Erwin est maintenant à la maison après deux mois et demi passés à l'hôpital. Elle se porte très bien et mange beaucoup. Son état de santé est maintenant comparable à celui d'un petit nouveau-né en bonne santé souffrant d'une légère anémie. Nous sommes très chanceux d'avoir un si joli bébé à la maison et nous profitons de chaque instant que nous passons avec elle, même quand il s'agit de changer sa couche à trois heures du matin.
Voici un petit aperçu de son cheminement de la naissance à son arrivée à la maison :
Erwin est née le 14 août à 20h18 pesant 744 grammes, suivie à 20h37 de son petit frère Tavish qui pesait 885 grammes. Malheureusement, Tavish nous a quittés quatre jours plus tard, le 18 août dans la soirée. Il n'était pas prêt pour ce monde et il veille maintenant sur Erwin.
Dès sa naissance Erwin était très vigoureuse et elle est venue au monde en poussant des petits cris et en remuant ses bras et ses jambes dans tout les sens. Ses poumons n'étant pas suffisamment développés pour respirer l'air libre, elle a donc du être mise sous assistance respiratoire. Notre espoir de la voir grandir sans complication médicale grandissait au fur et à mesure que les résultats des tests nous parvenaient. Au début, la quantité de tuyaux, de sondes et de machines auxquels elle était attachée était très impressionnante, mais cela a rapidement diminué au fur et a mesure qu'elle grandissait, et nous nous y sommes habitués.
Erwin fut d'abord nourrie par une sonde ombilicale qui fut ensuite remplacée par une sonde intraveineuse. Elle fut aussi mise sous antibiotique pendant sept jours, et elle recevait une dose de caféine le matin pour stimuler ses organes et diminuer les épisodes de bradycardie (arrêt respiratoire suivi par un ralentissement du rythme cardiaque). Elle a pu recevoir du lait maternel très rapidement par un tuyau gastrique. Au fur et à mesure que la quantité de lait augmentait, la quantité de liquide qu'elle recevait par intraveineuse diminuait jusqu'à ce qu'elle soit nourrie exclusivement au lait maternel par son tube gastrique. Chenoa a pu tenir Erwin dans ses bras deux jours après sa naissance, puis chaque jour par la suite quand son état de santé le permettait.
Environ une semaine après la naissance, nous avions les résultats de la plupart des tests effectués sur Erwin, et nous savions qu'elle allait bien. Elle avait cependant un souffle au cœur dû à une persistance du canal artériel (PCA). Le canal artériel est un court vaisseau qui relie, pendant la vie intra-utérine, l'aorte et l'artère pulmonaire, ce qui permet à la circulation sanguine de court-circuiter les poumons. Ceci l'obligeait à travailler davantage pour apporter suffisamment d'oxygène à ses organes, en plus du fait que ses poumons n'étaient pas complètement développés. Elle avait donc besoin d'assistance respiratoire et d'un apport d'oxygène. Les médecins ont cependant décidé de ne pas l'opérer tant qu'elle tolérait ce problème cardiaque et que son état s'améliorait. Le seul traitement qu'elle ait reçu pour son cœur fut un diurétique pour éviter que son cœur ne se fatigue et pour aider à évacuer l'eau de ses poumons.
Ses besoins en oxygène ont diminué au fur et à mesure qu'elle grandissait. Elle est passée d'une assistance respiratoire active par un tube allant directement dans les bronches à un masque à oxygène qui lui envoyait un certain nombre d'insufflations par minute pour finalement n'avoir que de l'air sous pression. Ensuite on a commencé à lui donner de l'oxygène par canules nasales en alternant avec le masque à oxygène, d'abord deux fois une heure par jour, puis deux heures, puis trois, ainsi de suite jusqu'à ce qu'elle n'ait besoin que des canules nasales avec un flux d'oxygène soit nul, soit très faible.
Nous faisions tout ce que nous pouvions pour passer avec elle autant de temps que possible pour la tenir dans nos bras, lui changer la couche, lui donner son bain quand elle était assez grande et la nourrir. Nous avons passé quasiment chaque jour à l'hôpital depuis sa naissance.
Début octobre son souffle au cœur a commencé à diminuer, ce qui suggérait que sa persistance du canal artériel était en train de se corriger par elle-même. Nous en avons eu la confirmation à la suite d'un échocardiogramme. Ceci veut dire qu'elle n'aura pas besoin de chirurgie cardiaque. Quel soulagement! Ses poumons sont encore fragiles, mais au fur et à mesure qu'elle grandit, ses poumons vont s'améliorer et elle ne devrait pas avoir de séquelles à long terme.
Erwin pèse maintenant 2,3 kg. Elle est très vigoureuse, elle regarde dans tout les sens et elle commence même à nous faire des sourires. Quel bonheur! Elle n'a aucun problème digestif, et elle ne se plaint que quand elle a faim ou que sa couche est pleine.
Quant à notre moral, Chenoa et moi nous portons très bien, surtout depuis l'arrivée d'Erwin à la maison. Elle est passée à travers des épreuves difficiles avec patience et détermination, et sa petite taille cache une force intérieure assez impressionnante. Nous ne nous faisons aucun souci pour ce qui est de son futur.
Merci beaucoup pour les messages de soutien, les surprises qui sont arrivés par la poste, les prières et les pensées. Tout ceci nous a donné l'énergie nécessaire pour passer à travers les moments difficiles que nous avons vécu et nous pouvons maintenant profiter pleinement de la présence d'Erwin à la maison.
